En attente d’une greffe de cellules souches Course contre la montre pour sauver la petite Minh

La petite Minh, 4 ans, souffre d’une maladie rare et elle a besoin d’une greffe de cellules souches pour survivre. Sa mère lance un ultime cri du cœur pour trouver un donneur compatible. « Minh est en danger tous les jours », explique-t-elle, en entrevue avec La Presse.

La fillette souffre d’aplasie médullaire, une maladie d’origine inconnue extrêmement rare, qui affecte la moelle osseuse et rend vulnérable aux infections.

« Concrètement, c’est la moelle osseuse qui a arrêté de fonctionner, explique la mère de Minh, Thanh Diem Nguyen, au bout du fil. Elle ne produit donc plus de globules rouges, plus de plaquettes ni de globules blancs. Si elle se blesse, elle risque d’être victime d’une hémorragie sévère. »

Sa maladie l’empêche de jouer et de mener une vie normale. Sa mère la décrit comme une fillette pétillante avec une joie de vivre débordante, malgré les épreuves qu’elle doit traverser à un si jeune âge.

« On essaie de garder espoir. Elle est très forte et résiliente. Elle dit : “ Quand je ne serai plus malade, amène-moi au zoo, s’il te plaît, maman ” », relate-t-elle, émue.

Jusqu’à présent, aucun donneur de cellules souches des registres de dizaines de pays n’a un profil compatible avec celui de la petite Minh.

Le donneur idéal serait un homme ou une femme de 18 à 35 ans, né d’un parent vietnamien et d’un parent blanc. Les candidats d’origine asiatique ou mi-asiatique, mi-blanche sont aussi visés dans les recherches.

En attendant, la fillette doit se soumettre à trois transfusions sanguines par semaine et suivre un traitement d’immunothérapie dans une chambre isolée au Centre hospitalier universitaire Sainte-Justine, où sa mère travaille également comme médecin.

L’état actuel de Minh est stable, mais sa mère rappelle que son enfant est en danger tous les jours, puisque la moindre infection peut lui être fatale.

Des disparités ethniques chez les donneurs

Il est déjà difficile pour un patient de trouver un donneur compatible, mais les patients issus des communautés ethniques ont un bassin de donneurs encore plus restreint, rappelle Mai Duong, cofondatrice de la fondation Swab The World, qui encourage les jeunes adultes racisés à s’enregistrer au Registre des donneurs de cellules souches.

Alors que 66 % des donneurs de cellules souches au Canada sont Blancs, moins de 18 % sont Asiatiques, révèlent de récentes données de la Société canadienne du sang.

M^me Duong, qui est elle-même d’origine vietnamienne et a survécu à un cancer grâce à un don de cellules souches, avance deux hypothèses pour expliquer ces disparités ethniques. « Les registres publics [de cellules souches] sont souvent dans les pays industrialisés. Il n’y a pas de registre public au Viêtnam, par exemple », dit-elle.

Elle ajoute que la question du don de cellules souches n’est pas vraiment abordée lorsque des immigrants arrivent au pays dans une situation précaire.

Mai Duong se donne pour mission de joindre les jeunes des communautés sous-représentées chez les donneurs. « C’est seulement notre communauté qui peut nous sauver. On est notre propre filet de sécurité », affirme-t-elle.

Lorsqu’un patient a besoin d’une greffe, il a plus de chances de trouver un donneur compatible dans sa famille. Si aucun membre de la famille n’est compatible, comme c’est le cas de la petite Minh, les meilleures chances résident au sein de sa communauté ethnique.

Thanh Diem Nguyen réitère donc son appel à tous les membres de la communauté asiatique pour qu’ils s’enregistrent à Héma-Québec en tant que donneurs de cellules souches, dans l’espoir que l’un d’entre eux puisse sauver sa petite fille.

Consultez le site d'Héma-Québec

« Je me sens très impuissante comme maman. En toute honnêteté, je vis beaucoup de moments de tristesse et de douleur. Je ne peux pas m’imaginer vivre sans ma fille. C’est mon seul enfant et je suis mère de famille monoparentale. Je n’ai pas le choix de rester optimiste », confie-t-elle, la voix étouffée par les larmes.